¿Sabías que más de 20 millones de personas en el mundo viven con drepanocitosis (también conocida como anemia falciforme)? Y lo más alarmante: muchas de ellas ni siquiera lo saben. Cada 19 de junio, el Día Mundial de la Drepanocitosis busca hacer visible una condición que todavía pasa desapercibida, pero que tiene un fuerte impacto en la salud global.
¿Qué es y cómo afecta?
La drepanocitosis es una enfermedad hereditaria de la sangre. En lugar de tener glóbulos rojos redondos y flexibles, las personas con esta condición producen células en forma de hoz (de ahí su nombre “falciforme”). ¿El problema? Estas células se endurecen, se atascan en los vasos sanguíneos y dificultan la circulación del oxígeno.
Esto puede provocar:
- Dolor agudo (conocido como crisis falciforme)
- Fatiga constante
- Infecciones frecuentes
- Riesgo de ACV, daño en órganos y pérdida de visión
En la mayoría de los casos, puede ser detectada de dos maneras:
- Diagnóstico por exámenes de sangre de rutina (especialmente en bebés) En muchos países, especialmente aquellos con programas de tamizaje neonatal, la enfermedad se detecta al nacer mediante un análisis de sangre rutinario.
- Consulta por síntomas En lugares donde no se realiza el tamizaje neonatal o en adultos no diagnosticados en la infancia, los pacientes suelen consultar por los síntomas.
¿A quiénes afecta?
Esta enfermedad es mucho más común de lo que imaginás en regiones como:
- África subsahariana (donde 1 de cada 4 personas es portadora del gen)
- India y Medio Oriente
- Caribe
- América Latina (en especial Brasil, Colombia, Venezuela y algunas zonas de Argentina)
Según la OMS, más de 300.000 bebés nacen cada año con esta condición y, sin un diagnóstico y tratamiento adecuados, muchos no llegan a los 5 años.
El diagnóstico neonatal es fundamental. Un simple análisis de sangre puede detectar la enfermedad y empezar a tratarla desde el primer año de vida.
¿Tiene tratamiento?
Sí. Aunque no hay una cura definitiva (salvo casos con trasplante de médula ósea), hoy existen tratamientos efectivos que permiten a los pacientes llevar una vida más saludable:
- Hidroxiurea (reduce las crisis de dolor)
- Transfusiones regulares
- Vacunas e hidratación constante
- Terapias génicas experimentales con resultados prometedores
¿Por qué se habla poco?
Porque es una enfermedad que afecta principalmente a poblaciones históricamente desatendidas en materia de salud. Además, al ser genética, muchas personas creen que “no se puede hacer nada”. Pero la información, el acceso a controles médicos y los tratamientos adecuados pueden hacer una enorme diferencia.
Cerrar los ojos ante la drepanocitosis no hace que desaparezca. Por el contrario, hablar de ella, visibilizarla y promover el diagnóstico temprano puede cambiar radicalmente la vida de millones de personas.
En este Día Mundial de la Drepanocitosis, la invitación es clara: informarnos, empatizar y sumar nuestra voz para que esta enfermedad deje de ser una gran desconocida. Porque cuando el conocimiento circula, la salud también.
